Mes pensées sont des papillons: pour la première fois, une malade d'Alzheimer raconte

Résumé:Un témoignage de résilience et de courage d'un homme atteint de la maladie de Charcot, syndrome neurodégénératif également appelé sclérose latérale amyotrophique (SLA). Lorsque lui est annoncé qu'il n'a plus que trois ans à vivre, l'auteur, déployant des ressources inespérées, décide de se battre et de continuer à vivre pour ses proches et pour lui-même malgré sa tétraplégie.

Résumé:Dans ce livre très personnel, Patrick Sébastien nous confie les secrets qui lui ont permis de rester debout malgré toutes les épreuves. Un texte tendre, grave, drôle et poétique, qu’il a écrit pour partager une conviction profonde : quelle que soit sa situation, le bonheur n’est pas interdit. Une bouffée d’énergie et d’optimisme.

Résumé:Ami lecteur, sache que tout ce que je raconte est vrai. C'est l'histoire d'un mec qui a découvert son hypersensibilité sur le tard et qui souhaite partager cette magnifique expérience. Le sentiment que j'ai au quotidien, c'est d'avoir une parabole au-dessus de la tête. Elle capte énormément d'informations olfactives, auditives, visuelles... tous mes sens s'exacerbent. Je suis comme le personnage de la série Mentalist, mais moi, j'ai décidé de ne pas résoudre d'enquête criminelle. Enfin pour l'instant. Avec l'humour et la sincérité qui le caractérisent, Maurice Barthélemy livre un témoignage salutaire sur sa vie d'hypersensible et dédramatise une nature trop souvent méconnue. Eclairé par l'expertise de la psychopraticienne Charlotte Wils, il nous donne des clés pour mieux se comprendre, s'accepter, et s'ouvrir à la différence.

Résumé:Cet ouvrage donne la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Ils décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.

Résumé:« Pendant les quatorze années de combat menées aux côtés de ma mère malade, j’ai souvent eu l’envie d’écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants. J’aurais voulu hurler pour qu’elle soit entendue en dehors des murs de notre maison tant je me sentais seul, incompris et démuni face à une maman jeune qui petit à petit m’oubliait et emportait avec elle une partie de moi. Au final j’en ai été incapable car le fossé qui sépare le vouloir du pouvoir était trop grand. Je vivais au jour le jour tout en essayant d’éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. Ce sont des années pendant lesquelles mon père, mon frère et moi avons porté à bout de bras au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux plus anciens. Être aidant est souvent épuisant et douloureux mais tant que l’on n’y est pas confronté, il est possible de l’imaginer mais pas de le comprendre. C’est un sujet qui touche et touchera de plus en plus de monde dans les années à venir que ce soit de manière ponctuelle, temporaire ou à temps plein. En 2030, un actif sur quatre sera aidant. Le vieillissement de la population et un système de santé qui s’effondre rendent de plus en plus difficile la prise en charge d’un proche malade dans de bonnes conditions notamment au domicile. Cette situation nous oblige à développer des compétences d’infirmier, d’auxiliaire de vie, d’assistance sociale, de médecin, d’ergothérapeute ou de kiné pour pallier le manque de professionnels, oubliant ainsi notre position de fils, de fille, d’époux ou encore d’ami. De nombreux aidants se sacrifient et s’institutionnalisent sous leur propre toit avec leur proche malade pour colmater cette défaillance, mais aujourd’hui qui aide les aidants ? » Vincent Valinducq, médecin bien connu du petit écran grâce à sa chronique santé dans Télématin, livre ici le récit de sa bataille pour accompagner sa mère atteinte d’un Alzheimer précoce. Ce faisant, il donne des conseils pratiques, psychologiques et même administratifs pour aider ceux qui consacrent une partie de leur vie à celle des autres.

Résumé:Qui sont ces corps abstinents ? Intriguée par ce sujet tabou et opaque, abstinente elle-même pendant cinq ans, l'écrivaine Emmanuelle Richard a recueilli l'intimité de ces sexualités non partagées. Pour Sandrine, l'abstinence est son ordinaire car elle ne parvient pas à établir le lien dont elle aurait besoin pour se sentir bien avec l'autre ; le jeune Noâm a profité de ce temps de retrait pour redéfinir sa masculinité ; Virginie dit avoir gagné son autonomie grâce aux sextoys ; Paul est un retraité très heureux malgré la fin de toute relation sexuelle dans son couple ; pour Sylvia, l'absence de sexualité est une libération. Près de quarante personnes se confient, loin des stéréotypes et des idées approximatives, tissant peu à peu un récit polyphonique empreint de délicatesse. Par-delà la mélancolie, sans amertume ni ostentation, s'élève une parole forte sur l'absence du toucher où se laisse entendre l'universelle quête du sens. Et d'amour - comme toujours.

Résumé:Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain. Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés. Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes de cette maladie.

Résumé:Extrait de la préface du Dr Alexandre Croquelois: Ce que contient ce livre, c’est ce que nous, qui affrontons les conséquences parfois terribles des lésions du cerveau au quotidien, aimerions voir arriver pour chacun des patients dont nous avons la charge. La sévérité de l’atteinte, des séquelles, ne devraient pas interdire la paix et la joie, termes que je préfère au bonheur, plus difficile à définir. Vous lirez, ce qu’il est possible de faire et de vivre après une atteinte des fonctions cérébrales, peut-être la situation la plus adéquate que j’ai rencontrée dans ma carrière, et ce malgré une atteinte à la santé des plus sévères…

Résumé:L'alcoolisme touche aujourd'hui 10% de la population française et ne cesse de gagner du terrain en particulier chez les jeunes. Deux femmes qui connaissent bien cette maladie, la première, médecin alcoologue et la seconde, comédienne, qui a vécu pendant des années avec une personne aimée et malade, échangent leurs points de vue et confrontent leurs expériences.

Résumé:Fondée sur l'expérience de l'auteur, une approche non conventionnelle de la conscience, des mécanismes de défense et de la guérison nourrie des dernières recherches sur le cerveau et les psychédéliques. Entre doutes et certitudes, Stéphane Allix s'interroge : Comment entendre les messages et les signes que notre âme ne cesse de nous envoyer ? Pourquoi sommes-nous persuadés que notre vie se résume a notre existence terrestre ? Que notre conscience est limitée à l'activité de notre cerveau ? Quelles conséquences cet aveuglement a-t-il sur notre quotidien ?

Résumé:Neuf ans après la publication de Quand le handicap s'en mêle, journal d'une vie décalée, l'auteure, Laurence Vollin, poursuit l'évocation de son quotidien où s'inscrit le handicap et l'autisme de sa fille Anne-Laure. Ce quotidien est aussi celui de la grande soeur et du petit frère d'Anne-Laure qui ont cette fois voix au chapitre. Dans son récit l'auteure s'attache à témoigner des liens uniques qui se tissent dans l'entrave des difficultés et qui colorent vivement le vécu. Elle évoque les normes et protocoles qui s'imposent et malmènent, mais que l'on peut bousculer et reconsidérer. Dans la chronologie des évènements se révèlent les réflexions, la créativité et l'amour qu'Anne-Laure inspire ; ils façonnent peu à peu le devenir de ceux qui l'entourent.

Résumé:Des personnalités évoquent ce qu'elles ont appris par l'expérience, leurs proches, leurs maîtres, ce qui les inspire, ce qu'elles veulent transmettre. Deux psychologues analysent ce qui se joue dans la transmission, F. Lenoir parle de son enfance, C. Gueguen ce qui a changé sa vision du monde (les neurosciences affectives), C. Alvarez les convictions qu'elle entend partager.